難病シェーグレン症候群

こんばんは
やや母です
36歳、甲状腺疾患があり、不妊治療を経て
現在、妊娠9ヶ月
私の経験した不妊治療のあれこれ
初めての妊娠のドキドキ、ワクワク、イライラを綴ってます

前回からの続き

人工授精の予約日前日に、耳下腺の辺りが腫れ、食べ物が食べられない状態。
人工授精をキャンセルし、先にこちらの治療を優先

原因は、口の中の唾液腺からバイキンが入り、膿が溜まっているとのこと。
顎口腔外科で洗浄をしてもらい、腫れは引き、痛みもなくなりました。
担当医の思いつきのような提案で、免疫疾患に関する血液検査をした結果→陽性・・・・

それから、諸々、担当医の言う免疫疾患の疑いのある病気に当てはまるかどうかの、検査を4項目実施

①唾液の分泌量を調べるもの

②ドライアイかどうかを調べるもの

③唾液腺に造影剤を流しながら、MR(?)

④唇から唾液腺の細胞を採取し、その数などを調べる軽い外科的なもの→抜糸がクソ痛くて、今どき溶ける糸を使わんのかい?と、イラッとしました。このときも、「痛い!」と拒否しても、担当医は
「痛いね。ごめんね」
と強行突破

イライラが止まらない

結局、検査結果は、
シェーグレン症候群
という病名がつくもの。

これは、自己免疫疾患で
唾液の分泌量が普通よりも少なく、免疫機能が異常に働きすぎてしまうもの。
なので、自分の細胞でさえも、敵とみなし、攻撃してしまう。
とか

あれ?それって、やっぱり精子も敵とみなして、攻撃しちゃうのかな?
もし、受精したとして、受精卵を攻撃してしまわないのかな?

と、思いましたが。その辺りを、担当医に相談するのが嫌で、ネットで検索しましたが、シェーグレン症候群と不妊の因果関係は分からないようです。

治療法は、唾液や分泌液を分泌するように促す内服薬の投与
ひどいドライアイであれば、点眼なども。
ドライアイとは言われましたが、市販の点眼薬も使っていたので、点眼は拒否しました。

とりあえず、いちどは内服薬は処方してもらい、次の予約もしましたが、それっきり、もう嫌になってしまったので、病院にはいってません・・・

シェーグレン症候群は難病指定の病気で。
難病指定だと、一月に自治体が決めた治療費をオーバーすれば、オーバーした分は、保障があるのですが。そこまで重度ではないので、上限額よりも下回りそうだったし、申請を出すのを辞めました。
申請を出してしまうと、今後、医療保険を変えたいときにも、めんどくさいなと、思ったので。病名がついたのは、なかったことにしました。

そもそもシェーグレン症候群が、難病指定の病気かどうか、自治体から保障があるとか、病院側は教えてくれませんでした。
疑いのある病名を聞いて、自分でもしかしたら?と思い、調べると、難病指定の病名だったので。。。。
こちらから、担当医に
「難病指定の病気ですよね?保障とかありますよね?」
と聞きました。
そのあたりのことは、よく知らないみたいで、保障のことはよく分からないと言っていました。

のくせ、大学病院で、シェーグレン症候群の研究をしているようで、研究対象として、データを提供するようにお願いされたので、諸々の検査時は、学生がついてきました。
それはいいけど。
私もブッチしたので、一度大学病院から電話はありましたが、居留守。
それ以来、電話もかかってきてません。

病名がわかった時は、確かに唾液の量が少ないやドライアイ(←もっと以前から自覚はありました)は気にはなっていましたが。

今、妊娠をして妊娠も問題なく継続できているし。
以前よりも、ドライアイも気にならなくなったし、喉の渇きも気にならなくなりました。

急いで書いていきましたが、
この検査なども、全部終わるまで1ヶ月程かかり、その間も

いらいらいらいらいらいらいらいら

しておりました。

検査にも費用がかかるし。
私は無職だし。
痛いし。
妊娠もしないし。

いらいらいらいらいらいらいらいら

そんなこんなしている間に

私の親しい友人が2人
子供を産みました。
すごく仲のいい友達なので、素直に嬉しいですが、複雑な気持ちも無きにしもあらず。

大学病院で検査をしている間は、婦人科も行かず。
2ヶ月ぶりに婦人科に行った時は、人工授精を決心し、行きました。

いよいよ人工授精実施へ

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